电影《困在时间里的父亲》结尾处,年迈的阿尔茨海默症患者安东尼在疗养院里哭得像个孩子:“我想见我的妈妈,我想回家。我感觉,我的叶子都掉光了。”
(相关资料图)
在广州市白云区钟落潭镇广从十路1288号,广州市老人院里的一座“公交站”前,电影里的类似场景经常出现。这里常坐着一些老人,他们有的安静、有的哭闹,但都在等待着能带他们回家的公交车。然而,这里不会有车来。
已在广州市老人院工作7年刘敏告诉南都、N视频记者,有的阿尔茨海默症患者刚到老人院时执意要回家,这座小小的车站成为了他们的情感寄托,“我在这头,家在那头,它代表着一种希望,通过这座车站便能与家产生温暖的连接。”
如果把人比作一棵树,叶子就是生命力的象征,阿尔茨海默症就像狂风和暴雨,夺走了患者的记忆与感知。在广州市老人院,人们正竭尽所能,陪伴患者有尊严地度过晚年。
护理员陪伴阿尔茨海默症患者在“公交站”等车。
“公交站”寄托着回家的希望
刘敏是广州市老人院的一名护士,在收治阿尔茨海默症等认知障碍症患者的慈慧大楼里,她不止一次遇到哭喊着要回家的患者。其中就包括2018年来到老人院的80多岁患者王爱英(化名)。
“她觉得儿子不仅抛弃了她,还要霸占她的财产,天天喊着要回家。”刘敏向南都记者回忆,起初,王爱英一发脾气就勒令儿子陈峰(化名)必须当天过来,否则就要撞门撞墙。当儿子过来后,她情绪反而更加激动,指着鼻子骂他直至精疲力尽。晚上夜深人静时,又不停地用拐杖敲打自己,咬伤工作人员,嚷嚷着要回家,甚至将床拖拽到门口,一开门就要冲出去。
陈峰也濒临崩溃,这几年为了照顾母亲,他几乎无法正常工作,而母亲还是屡次走失。他形容,“每一次,心都仿佛被高高悬起,又重重落地,担心她有三长两短。”且老人身上长皮疹,总是控制不住抓挠,伤口反复溃烂,跑了一趟趟医院仍无法好转,“不是我不想照顾她,我实在没有办法了”。
刘敏发现,每当陈峰离开老人院后,王爱英又要花很长时间去适应。于是,她决定让陈峰先减少探望次数。每当王爱英哭喊着要回家时,刘敏便带她到“公交站”等车,安抚她的情绪。
广州市老人院的“公交站”。
这座“公交站”坐落在大楼门前,由木色长椅和绿色站牌组成。它起初建在广州市老人院的康复花园里时只有一块站牌。2005年左右,随着慈慧大楼建成,它也完成了升级改造。“肯定要与时俱进,如果还是用以前的站牌,患者可能不会相信它是个‘车站’。因为太逼真,有时家属也会在这里等车。”刘敏笑着对南都记者说。
最初,它只标注了601线路,“行”经钟落潭、上水(广州市老人院)、广州。后来又扩充至3条线路,增加了广州火车站、吉祥路、北京路、长寿路、陈家祠、上下九等站点,底下写着一行“以上3条线路均为怀旧路线”的小字。
“很多患者是地道的老广,对这些地点很熟悉。”刘敏解释,患者刚到陌生环境时容易焦虑不安,缺乏安全感,所以很想坐车回家。建造“公交站”主要是为了安抚老人的情绪。
“如果她坚持要等下去时,我会告诉她今天没有车了,或者线路已经改了,明天再来。”有时候,刘敏也会找来一位和王爱英病情相似的老人,陪她一起在花园里散散步、聊聊天,很快王爱英就忘记等车这回事了。“等车的时间不会超过一个小时,他们很容易就忘记了刚刚的诉求。有些老人善解人意,适当‘卖惨’很有效果,比如我说‘肚子好饿,我们回去吃饭好不好’,他们也会照顾别人的感受。”
患者为何执着于等车回家?在刘敏看来,这是他们没有安全感的表现。这座小小的“公交站”成为了他们的情感寄托,我在这头,家在那头,它代表着一种希望,通过这座“公交站”便能与家产生温暖的连接。
一场关于记忆的角力
英国作家特里·普拉切特被诊断患有阿尔茨海默症后,逐渐丧失了写作能力。他曾这样形容患病后的状态:“阿尔兹海默症就像是在公园散步。只是患上阿尔兹海默症后,我的公园总是在变。”记忆障碍是阿尔茨海默症最广为人知的特征之一。
在广州市老人院的慈慧大楼里,进行着一场关于记忆的角力。无论是标注着怀旧路线的“公交站”,还是装满儿时回忆的友谊商店,在与时间的对抗中,人们想方设法让老人的记忆驻留得更久一点。
友谊商店。
南都记者看到,友谊商店的货架上摆放着公鸡碗、军用水壶、老式手电筒 ,还有芭比娃娃。“有些老人的记忆已经衰退到了孩童时期,他们很喜爱这些芭比娃娃,将它当作孩子一样去照顾,甚至会给它喂饭、织毛衣,每天抱着它睡,这让他们觉得很开心,也很有安全感。”刘敏摆弄着一只“娃娃”的毛衣,这出自一名当了多年家庭主妇的患者之手,“这是非药物干预治疗,患者可能出现情绪上的异常,因此让他们保持情绪稳定十分重要”。
阿尔茨海默症患者为“娃娃”织的毛衣。
穿过长长的过道,便能看到有人正在打麻将。他们当中,可能只有一两个人记得规则。“如果有人喊‘和了’就是和了,其他人也不会刻意去纠正他。不知道规则也能玩下去,他们只是享受这个过程。”刘敏告诉南都记者,每位患者入院之前,院方都会详细了解他们以前的兴趣爱好、个人经历,以便日后安排活动,而这些老人患病前本来就喜欢打麻将。
大厅的窗户边,一盆盆挂着名片的绿植迎风舒展。老人围坐桌边,挥着小铲子小心翼翼地将泥土铲进吊兰的花盆里。“这是园艺治疗方法,不但可以锻炼患者的动手能力,还能舒缓情绪。”刘敏一一念出绿植主人的名字,“种植时间最久的有三年了,我们常常带他们过来浇水,希望他们能认出自己种的花草”。
挂着名片的绿植。
春寒料峭,窗外的花园散发着勃勃生机。季节的变化,藏在枝头蹦出的嫩芽中,藏在叶子滴落的雨珠里。走廊上,一位老奶奶在护理员的陪伴下,欣赏窗外的风景。刘敏怕惊扰了对方,低声说道,“伴随着记忆力下降,他们对时间和空间的概念越来越模糊,但我们希望他们能和正常人一样,感知外界的变化。”
在遗忘中寻找自我
患上阿尔茨海默症之前,他们当中,有人是工科教授,有人是会计,有人是维修工,有人是家庭主妇……当脑海中的橡皮擦逐渐擦去昔日的痕迹,他们如何寻找自我?
80岁时,章博(化名)的行事风格变得越来越古怪,常常不顾卧病在床的妻子意愿而将对方搀扶起来。女儿察觉不对劲,将他带往医院检查,最终诊断为阿尔茨海默症。
女儿无力同时照顾两名老人,于是将他送到了广州市老人院。起初,章博执意要回家,时常在“公交站”等车。因症状尚属轻微,他还能理智地向护理员吐槽,“你们的车站都等不到车”,说完便转身回到了大楼里。
病情加重后,章博开始喜欢藏东西。“如果护士站的钥匙不见了,肯定都是在他的枕头底下,我们趁他不在,再偷偷拿回来,不然他会不高兴。”刘敏回忆,为了延缓章博生活能力的下降速度,得知他曾在一所高校担任工科教授,又精通诗词书法和唱歌,老人院便请他担任“老师”,教病友念诗、写字、唱歌,章博欣然答应。
院方不仅要从生理方面照顾患者,还要满足他们的情感和心理需求,关注他们存留哪些技能,将其最大程度地发挥出来,让他们意识到自我的存在价值。
阿尔茨海默症患者正在模拟卖水果。
“葡萄12元一斤,买2斤,一共多少钱?”“22元。”“那2×2等于多少呢?”“等于4。”“那你再算算葡萄多少钱?”随着拨弄算盘的声音落下,老人缓缓地说:“24元。”在一间布置着黑白电视机、斗笠、草帽的房间里,三名老人在护理员的引导下,模拟买水果,用算盘结账的是刚入院的梁文华(化名)。
梁文华正在用算盘记账。
近期,80多岁的梁文华被确诊患有阿尔茨海默症。患病之前,他在广州家里照顾中风的老伴,如今夫妻俩在老人院不同病区疗养。他放心不下妻子,经常不睡觉在大厅里游走,念叨着要回家给妻子买菜煮饭。安静坐下来时,又时不时打瞌睡。
护理员郑秋云告诉南都记者,华叔想家时,她便推着他去“公交站”等车,或者带他到妻子的病区,但这并不是长久之计。得知他以前是一名维修工,还会使用算盘,所以偶尔会组织活动让华叔参与进去,“还有患者以前是财务人员,我们请他们帮忙记记账,他们很有成就感”。
有尊严地度过晚年
对于阿尔茨海默症患者及其家属而言,痛苦是漫长的。一名家属这样描述:“对于家人来说,慢慢走丢的是一个至亲;对于病人而言,他慢慢丢失的是他的整个世界。”
刘敏见过,有的患者喜欢拆东西,窗帘、门板、床垫,甚至是马桶都无一幸免;有的患者喜欢藏汤勺,枕套里藏着几十条汤勺;还有患者会旁若无人地哭喊着“被偷了300元,身上一分钱也没有了”。
在部分农村,以前人们不理解,为什么好端端的人突然变得蛮不讲理、行为怪异。早前,一些收治阿尔茨海默症等认知障碍症患者的大楼还会被其他病患冠以不友好的称谓。
“我们院的岗前培训特别强调,与患者沟通时不能出现‘痴呆’等字眼。”刘敏感到很欣慰,从“傻子”到“老年痴呆症”,再到 “认知障碍症”,称呼的变化,意味着社会对于这类疾病的认知越来越深入,对这一群体的包容度越来越高。
在成为广州市老人院认知障碍症病区的护士之前,刘敏曾在一家综合医院担任助产士,如今,她的工作重心也从迎接新生转变为让老人有尊严地度过晚年。“很多家属把患者送过来时,情绪特别崩溃。不仅是患者困在了病情里,家属也被完全困住了,无法工作、无法正常生活。”刘敏说,这时候,机构应当承担起责任,托住他们,减轻社会负担。
但这并不容易,她曾在照顾患者穿衣时被打过耳光,眼镜都飞了出去。“我当然会觉得委屈,但我知道他们不是在故意为难我。只有换位思考才能摆正心态去解决问题。”在与患者的沟通中,她几乎不会去强势纠正患者的行为,比如患者刚借了2元去“公交站”坐车,转身又来借,“不要试图去纠正他,再给他2元就好,不然他会陷入更深的自我怀疑中”。
身为护理人员,他们要极富同理心,理解患者情绪的异常、彷徨和迷惑,共情患者的孤独无助,然后给予照顾和陪伴,“我们要承认患者是独特的个体,竭尽所能地让他有尊严地度过晚年”。刘敏说道。
骤雨初歇,采访临近尾声。南都记者正准备离开慈慧大楼时,一名扶着栏杆路过的老人突然转身对记者说:“你长得好像我的二女儿,她和你一样大,五官、身高都很像。”
话音刚落,她又哈哈大笑了起来,“真的太像了!”等老人走远,刘敏才悄悄地说:“老人家的二女儿已经五十多岁了,她不记得了。”
出品:南都即时
采写:南都记者 韦娟明 实习生 付冰洁