和帕金森抗争了16年的邱怀德，博士毕业后走上讲台；打了半辈子渔的李国忠放下渔网，成为一名义务巡湖员。中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》，本周人物，带您走近新闻中的主人公，用对话挖掘热点背后的更多细节。
“如果放弃了，就什么都没有了”
(资料图)
与帕金森抗争十六载，他从患者变成教师
最近，一位名叫邱怀德的30岁小伙在社交平台分享了自己和帕金森抗争16年的经历，感动了很多网友。从患者到博士毕业走上讲台，他付出了异于常人的努力。
南京医科大学2022年毕业典礼暨学位授予仪式上，邱怀德被授予博士学位证书（受访者供图）
主持人：你提到过自己患的是青年型帕金森病，患病几率为十万分之一，在整个康复的过程当中，有遇到过和你相似的病友吗？
邱怀德：有，还不少。现在帕金森病发病率越来越高，也有年轻化的趋势，在我们群里就有很多跟我（情况）相仿的年轻人。前段时间有一个上高中的小孩来寻求我的帮助，说很快就要参加高考，我就鼓励他怎么样去用药。后面他考上了大学，又遇到一些新的问题，比如军训的时候他担心自己是不是能站得那么久，要不要去跟教官说，要不要去跟辅导员请假……我建议他要请假，而且以后他肯定还会遇到各种各样的困难，我就鼓励他要敢于面对和接纳自己的疾病，不要害怕在别人的面前去暴露自己的弱点。
主持人：你自己曾经是不是也有过类似的经历？比如，刚发现自己走路不平衡的时候，会试图去掩盖这种变化吗？
邱怀德：一开始并不知道自己生了很严重的病，到后面诊断出来，也不是一下子就能接受的。确实一开始会极力地去掩盖自己的症状，不想让别人看到你手抖，不想让别人看到你站不稳……这些东西都会有的，因为人在跟其他人相处的过程当中总是不愿意被区别对待。当然这个问题可能在长期慢性疾病的患者当中会有一点矛盾，一方面这些患者有可能会需要别人多理解自己、多考虑自己的需求，另一方面又不想被区别对待，认为这是一种歧视。
主持人：刚才提到说患病的后辈会向你请教，那你当初能请教谁？
邱怀德：要这么讲起来的话还真是没有。整个过程中，我父母一直都在农村，当时他们是分开生活的，也并没有能力来告诉我应该怎么办。当然也有遇到很多很好的老师和同学，但最重要的是我一直跟自己说不要放弃。大家都以为我是一个非常坚强、非常强大的人，但其实很多时候我也不是那么乐观、那么坚强，只是说我有一个信念：“如果放弃了，就什么都没有了”。当时就是非常坚定地想，我必须要熬下去、必须坚持下去，就这么慢慢过来了。
邱怀德穿着白大褂（受访者供图）
主持人：以前你也因为曝光得到过关注，觉得自己不太需要这样的一些关注，但是现在（接受采访）某种程度上是不是也觉得我准备好了，有一些东西想要让更多的人看到，温暖到和自己一样的群体？
邱怀德：对的。其实这部分的事情我一直在做，从2018年3月份就开始写我的公众号“南医小邱”，分享自己的心得感悟，还有帕金森疾病相关的知识。我还建立了几个帕金森病友群，在这个群里面大家既可以交流自己的困难和感受，也可以求助，群里面也有医生、药商，可能也有起搏器公司的人，有些病友想要寻求免费做手术的机会，他们就可以参与群里面发布的临床试验。
我之所以没有很多地曝光自己，是因为我在输出能量的时候，其实会感觉到一种很强烈的孤独感。每个人看到你就说你是大网红、是很励志的人，但其实他们并不是真正关心你和理解你的人，只希望你在前面摇旗呐喊，但并不关心你真正想什么、你有没有什么困难……我觉得这个过程对我自己是一种消耗。到后面我就慢慢发现，更好的方式是像没有受过伤的人一样去生活，我把自己过好了，就是一个很好的榜样的力量，告诉大家：即使生病了，只要思维不受限制，这些事情仍然是可以去做的。
主持人：你有什么精神偶像吗？
邱怀德：其实我没想过精神偶像这回事，但是我有非常喜欢的两部电影。一部是《阿甘正传》，阿甘他一开始是有肢体或者智力障碍，到后面通过坚韧不拔的努力和真诚、勇敢，收获了感情，收获了家庭，也收获了事业。阿甘妈妈临死之前跟他说“你已经完成你的使命”，当时我就在想我的使命是什么……我的使命可能就是在跟这个疾病相处的过程中，我不仅自己要走出来，还要激励其他人坚持下去。另一部是《本杰明·巴顿奇事》，讲的是一个“逆生长”的故事，巴顿他刚出生就是老头，各种各样的毛病都有，随着时间的推移，他变得越来越年轻，但这个过程当中，他要经受很多这样那样的眼光，生活当中也有很多不顺利的地方。其实青年帕金森病就跟这个故事有点像，一开始是很年轻的人患上了一个老年性的疾病，会行动不方便，生活会受限，这个故事告诉我，不要去想现在这种状况是非常困难的，一定走不出去……这个故事可能在科学上没有办法去解释，只是一个传奇而已，但是它让你能感受到那种信仰的力量。巴顿养母奎宁一直跟他说：“You never know what"s coming for you”，你永远不知道下一步会在你身上发生什么，明天和意外哪个先来谁都不知道，怎么样去过好今天是最重要的。
主持人：养猫也是你为了控制病情的一种选择吗？
邱怀德：养猫其实更多的像是一种陪伴，也没有太多的想要跟这疾病去挂钩的东西。我觉得任何疾病的病人都不应该把自己看作是病人，你除了病人还有其他社会角色，不要一个标签贴上去，就没有其他东西了，那不是一个健康的生活方式。如果事事考虑“我是一个帕金森病人”，活起来就很无聊了。
邱怀德和他养的猫（受访者供图）
主持人：你现在经常会和很多治疗帕金森病的专家做研讨，未来你会对自己在这方面的投入会有更多的期许吗？
邱怀德：我现在是把它当公益来做，更多是因为自己能够感同身受帕金森患者的痛苦，也希望有自己做的事情能够带来一些帮助，但是未来怎么进一步推进，我还在考虑当中。其实我从出来上学到看病到做手术，再到自己买房子，这个过程真的是很艰辛的，随着我的曝光率变大，大家会说我应该去做网红、带货，我都拒绝了这样的邀约，因为我觉得我不是那种可以去做这种事情的人，我的注意力还是集中一点会更好。我选择了一条不好走的路，但是我觉得这样走起来会更踏实一点。
“我会一直坚守，不会止步”
半辈子渔民放下渔网，他成了义务巡湖员
2017年，做了半辈子渔民的李国忠选择放下渔网，成为一名义务巡湖员，保护衡水湖的生态，守护这块“京津冀最美湿地”。巡湖的工作是孤独的，但李国忠说自己会一直坚守，不会止步。
李国忠在衡水湖巡湖（受访者供图）
主持人：巡湖工作有哪些内容？
李国忠：现在好多鸟开始孵化，我的工作以对鸟的孵化地、栖息地巡护为主，还有更重要的事情，就是不让外来物种误流入衡水湖……每次巡湖有两个小时左右。
主持人：您每天坚持写巡湖日志，都记些什么东西？
李国忠：第一是记录我每天巡湖过程中开心的场景和我的心情，也会把跟专家们学到的知识都详细记录下来，还有家庭的琐事、候鸟迁徙的生活习性等等，我都会做下记录。
主持人：能不能具体分享一下某一天的精彩内容？
李国忠：2022年11月18日，星期五，晴。每个清晨我都挡不住爱护候鸟的脚步，俗话说一天之计在于晨，最美的是早晨，虽然今天有点轻雾，但依然看得很远、很清楚，太阳红红的，又大又圆，从东方慢慢地升起。小湖区上，上万只大雁在吵嘴，不知道在说些什么，一会儿一大群起飞了，又有一大群落下了，到中午11点多，它们陆续地都回来了，因为飞得很远，也没有时间去看它们。看到这个场景我的心情无比愉悦，衡水湖的美景真是令人感慨……今天巡湖的路上，我为我生活、工作的地方写了一副对联，上联是守衡湖蓝天碧水一湖灵秀，下联是护候鸟留鸟植被精美如画，横批是湖美家美。
李国忠在写巡湖日志（受访者供图）
主持人：您之前是渔民，是什么契机让您成为一个义务巡湖员的？
李国忠：因为我家住在衡水湖畔，衡水湖是养我的地方，成为巡湖员也是我对衡水湖感情的投入，我离不开衡水湖。
主持人：您现在还会打渔吗？
李国忠：因为我参加巡湖，也是管理局的一份子，（不能）知法犯法，所以我不再打渔了。
主持人：您义务巡湖的6年中，有没有发生一些难忘的事情？
李国忠：最难忘的就是一开始我们参加工作巡湖的时候，在湖区遇到暴风雨以后，过去有好多废弃的旧渔网被风吹到草丛，（我们）解救好多被困的鸟都被放飞，看它们被放飞我的心情很感慨。
主持人：您说自己会一直守护这片湖区，不会止步，未来您还将去做哪些尝试呢？
李国忠：在衡水湖巡湖的6年，我用更直观的方式了解了“母亲湖”——衡水湖。现在我不打算（以后）光为了巡湖，光去护鸟，会更多地参与管理局对衡水湖域内的保护，规范放生和防范外来物种，调节整个衡水湖的自然生态资源，一起让咱们衡水湖越来越美。
衡水湖美景（受访者供图）
监制丨梁悦
主持丨杨昶
记者丨景明
编辑丨曹博 钱泊均
