据中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》报道,广东省深圳市七届人大常委会第十次会议近日表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,明年1月1日起施行。其中,第七十八条突破性地规定:如果患者立了预嘱“不要做无谓抢救”,医院要尊重其意愿。由此,深圳市成为全国首个实现生前预嘱立法的地区。

生前预嘱入法意味着什么?深圳的地方性立法有无可能推广至全国?其中涉及怎样的观念变革与实践难题?中国之声《新闻有观点》对话深圳生前预嘱推广协会会长李瑛、北京大学医学人文学院副院长王岳、上海大学社会学教授顾骏,聊聊这“最后一份遗愿清单”。

生前预嘱将生命的决定权还给自己,是巨大进步


【资料图】

记者:《深圳经济特区医疗条例》修订稿第七十八条首次将生前预嘱入法,如何看待这件事的意义?

王岳:这次深圳的立法从宏观上为国家卫健委所推行的安宁疗护做了有益探索,特别是它明确了生前预嘱的法定条件,规范了临床上从2017年到今天一直在实施的一些具体做法。从微观上,我觉得它也把近亲属对终末期病人的决定权还给了患者自己,是一种进步。

记者:刚才提到的安宁疗护,理想上应该是怎样的?

王岳:实际上安宁疗护是我们对死亡态度的一个重大转变,从哪怕有万分之一的希望就要尽百分之百的努力,转变为追求高质量的死亡。

顾骏:当我们讲到安宁疗护的时候,实际上就是探讨,既然保全生命是个人的权利,在一定情况下放弃生命是否也是我的权利?当然,放弃生命不是无条件、没有边界的,安乐死也好,安宁疗护也好,其实最后都是在边界条件上下功夫。当生命终将离去,没有任何有效的技术手段使得濒临死亡者的生命质量得以维护的情况下,我们允许用被动的方式让生命自然离去,背后涉及的伦理上、文化上的突破不但是明显的,而且是巨大的。

记者:您期待深圳这次的生前预嘱入法将带来哪些改变?

顾骏:这个地方性条例最后不应该只是个地方性的现象,因为人的生命权和死亡权必须到国家层面上来表达。但这个里面涉及许多问题,不是那么简单的,比如法官无法判定抢救是否没有意义,由此一来,法律决定生命去留的权力被医学界分流了,这是一个极其严峻的问题。

观念、沟通、传统等阻碍生前预嘱推行

记者:我们在公开的场域去探讨这样一个话题,实际上也是一种进步。不过未来的路还很长,有尊严地死很难在个体身上实现。为什么会这么难?

王岳:很多亲人往往误解了死亡质量如何去衡量。我们一般用五个指标衡量死亡质量,第一个指标是有没有与最爱的人相守人生最后半年的时光,第二个指标是有没有在最后半年时光里把遗愿清单中的事情没有遗憾地完成,第三个指标是有没有为家人订立一份负责任的遗嘱,第四个指标是给未成年的孩子录制几段人生重大节点会对他说的话,最后一个指标是播放病人最爱听的CD,并且让病人填写生前预嘱,决定自己终末期的抢救方式。人有很强的心理、社会的需求,我们以前都忽略了。

顾骏:我早就给自己立了预嘱,也和太太、孩子都说明了我的意思。这里面首先是我们能不能坦诚地面对死亡的问题,深圳这次立法最重要的是让我们面对死亡保持平常心。这次尝试最后能不能成功,取决于生前预嘱这种模式能不能得到越来越多的人接受、死亡是不是仍然让我们不敢面对。

王岳:几年前,我们在北京做过一个大范围调查,意外地发现在被调查者中有96%的人愿意签署生前预嘱,当他们被假设为近亲属时,居然高度赞同生前预嘱会减轻自己的负罪感。其实子女不顾一切地抢救,往往是与老人的沟通不畅导致的。另外,中国农村许多老人生前都会准备好寿衣、棺材,为什么形不成遗嘱呢?这是因为以前中国人死后的安排是由礼数决定的,自己无法做主。现在进入法治社会,遵循法定主义分配遗产,时有亲属反目成仇。所以我觉得一定要慢慢走向意定主义,就是死者在意识清醒时提前作出安排,法定主义应该只适用于那些没有事先议定自己遗嘱的人。

记者:关于死亡教育,最需要让大家达成共识的是什么?

顾骏:刚才王老师讲的农村准备寿衣、棺材,看上去好像是在坦然面对死亡,其实不过是转移焦虑的一种办法。对我们现在来说,死亡教育应该从小做起,培养健全的生死观。大家觉得死亡不属于未成年人,但其实每一个人都应该考虑遗嘱的问题,因为生死到来的时候从来不会提前打招呼。

王岳:我们确实应该从娃娃抓起,我觉得进行死亡教育已经迫在眉睫。我经常跟我的学生说,我们应该赞美死亡,死亡让我们的生命变成了倒计时,让我们懂得什么叫惜时如金。我连续几年在北大附小给六年级孩子上死亡教育课,效果非常好。

未来希望建立生前预嘱的签署中心,推行预嘱需大力宣传

记者:一年前我们节目采访您时,您提到会将个人生前预嘱信息链接到本人的医保卡当中,实际修订过程中有没有体现这方面?

李瑛:这是我们的呼吁,政府还没有正式回应。我们呼吁它与医保卡链接,是为了患者到了启动安宁疗护时,医生可以从医保卡看到患者是否填了生前预嘱,从而根据签署人自己的意愿定制医疗方案。假如说真正到了需要用的时候,因为种种原因无法把预嘱提供给医生,那么签署的就是一纸空文。

记者:目前没有办法将生前预嘱在医保卡当中体现,我们是用什么方式能够让生前预嘱可传达?

李瑛:的确非常困难。立法之后会做一些细化,我们建议未来能够建立一些生前预嘱的签署中心,或者相关的专业机构,有专业的人士、标准的流程保证合法性和签署人真实的意愿。

记者:据您了解,目前深圳签署生前预嘱的人多不多?

李瑛:目前是有一部分人签,毕竟生前预嘱的理念还是有很多人不太了解,而且也没有一个顺畅的渠道把这个理念宣传出去。最近我接到很多的咨询电话,担心签了生前预嘱之后,未来碰到重大问题或疾病时得不到抢救,我们的宣传要告诉民众,安宁疗护一定是指在不可治愈的伤病末期,“不可治愈”这四个字是非常重要的。

监制:白中华

记者:杨昶

编辑:曹博 刘晓琛 季雅琪

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