作为一名残疾人工作者,今年全国两会,全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨聚焦孤独症群体,带来了一份《关于加强孤独症全程服务的提案》。
孤独症是一种严重致残性神经发育障碍。由于病因未明,缺乏有效的治愈方法,大部分孤独症患者需要终身支持。2020年,中国残联在册的0—18岁孤独症患者保守估计300万人。为帮助孤独症患者从“孤独”走向“融合”,龙墨从孤独症群体诊断治疗、教育就业、托养照护等方面给出建议。
全国政协委员龙墨(央广网发 受访者供图)
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VR技术可作为孤独症治疗的辅助手段
虚拟现实(VR)技术作为一种新的治疗方式,通过模拟现实场景,如商场、公园、学校等,为孤独症患者带来全新的训练、干预体验,帮助他们适应不同的情境,达到更有针对性的诊疗效果。
“通过模拟不同的场景,让患者更轻松地接受治疗,我觉得不是什么坏事,但是它只能作为一种辅助手段。”龙墨认为,现实生活更具多样性,很难用虚拟现实技术进行全部呈现,若完全依赖VR技术,等到孤独症患者真正接触现实时,可能会感受到落差。因此,龙墨建议,传统干预治疗与人工智能技术相结合或许为最佳治疗方案。
各地可因地制宜逐步推行孤独症治疗纳入医保
孤独症康复治疗周期长、费用高,不少家庭负担较重。为此,很多人呼吁将孤独症康复治疗纳入医保支付范围。
《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示,一方面有超过一半的家庭,夫妻一方全职带娃,无法工作,大大影响家庭月收入。另一方面,家庭为孩子的康复费用支出也很大,近7成家庭月收入不足1万元,在严控康复费用下,依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。
龙墨表示:“一个比较现实的实施方法是,各地可以先根据自身的经济发展水平和民生情况,因地制宜制定相应的政策,‘从下往上’逐步推行孤独症康复治疗纳入医保。”
同时,她建议民政部门加强统筹指导,为符合条件的孤独症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障,将三、四级持证孤独症群体纳入重度残疾人护理补贴范围。落实托养机构扶持政策,支持为孤独症群体提供家庭生活补助、“喘息服务”、长期照护服务。支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。
着力解决孤独症家庭的“后顾之忧”
做好孤独症群体的教育、就业工作,对于帮助孤独症群体从“孤独”走向“融合”至关重要。
龙墨建议加强孤独症儿童特殊教育学校建设,提高孤独症康复教师的待遇,积极推进融合教育,进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题,不断提高孤独症儿童教育教学水平。加强职业培训、就业帮扶,鼓励支持有劳动能力和劳动意愿的孤独症群体就业创业。
针对孤独症患者家长担忧的“去世后孩子怎么办”等现实问题,龙墨建议有关部门进一步完善政策,提供财产信托等服务,着力解决孤独症家庭的“后顾之忧”。