你了解白血病吗?

你知道白血病目前的治疗方式吗?

你知道脐带血可以救人吗?

你想过储存脐带血吗?

你听说过储存脐带血附带的重疾保险吗?

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近年,“存储脐带血”潮流渐起,不少人保存了这份生命馈赠,无意中救了自己或孩子的生命;也有人听到脐带血时不以为意,却没想到被命运开了个残酷的玩笑——

2019年,小俊(化名)出生在内蒙古自治区一个幸福的家庭。没过多久,孩子突然感冒,身体发热并伴有淋巴结肿大。一开始,都是县医院医生的父母并未在意,认为小孩子本来抵抗力就低,生病了产生抗体就好。没想到,这场病缠绵了整个春节并且突然加重。情急之下,一家人赶赴北京求医。

突发急性髓系白血病,男童接受姐姐骨髓造血干细胞

在北京京都儿童医院,小俊确诊患上急性髓细胞白血病。急性髓系白血病,是具有高度一致性的疾病群,罹患这种疾病的人体内,任何正常髓系细胞分化发育过程中均可能出现恶性转变。

如同小俊一样,在疾病发展初期,患者会有不规则的发烧;口鼻、眼底都会有不同程度的出血。伴随而来的,是各种贫血症状,脏器的肿大,病程发展极快。

根据国家卫生健康委员会的数据,我国0-14岁儿童白血病2016-2018年平均年新发病登记率为42.9/百万,白血病患者的五年生存率为25.4%。极高的发病率和较低的生存率意味着白血病治疗方法的研究刻不容缓。

遇到急性髓细胞白血病的病人,最重要的是制定治疗方案,与病魔抢时间。然而,传统的化疗方案治标不治本,移植才是最佳治疗手段。作为医生的小俊父母深知血液病的凶险,一家人迅速凑到了手术费,孩子在2021年接受了来自姐姐的骨髓造血干细胞。

病情复发,脐带血成为救命血

小俊是坚强的。由于造血重建的副作用,他每天要面对异体干细胞植入体内所导致的发热、粘膜损失所导致的疼痛、化疗药物所导致的严重胃肠道反应(剧烈呕吐、无法进食)。

好不容易熬过排异,病情得到了控制,可仅仅过了一年时间,病情就再次复发并且迅速恶化。

主治大夫委婉表示,孩子的症状是他们所治疗过的患者中非常少见的,小俊必须接受二次移植。但考虑到骨髓造血干细胞移植后的排异反应强烈,建议使用脐带血造血干细胞和小俊父亲的骨髓造血干细胞进行联合移植。

国家卫健委明确指出“脐带血造血干细胞移植可用于治疗白血病、再生障碍性贫血等血液系统疾病”。

这一建议也有其医疗深意所在:脐带血造血干细胞中的淋巴细胞未发育成熟,因此免疫反应较低,引发排异反应的可能性和强度更低,相较单纯的骨髓移植更容易发挥作用。毫无疑问,脐带血的这些特点对身体状况孱弱的小俊是最有利的。

排异之苦,父母后悔没给孩子留下脐带血

令小俊父母悔不当初的是,孩子出生时,他们没想到要为孩子冻存脐带血。以小俊的情况,如果一开始能接受自体脐带血移植,不仅免受排异反应之苦,也能够附带的重疾保险解决部分治疗费用。

所幸,在寻找脐带血的过程中,北京市脐血库恰好有一份七个位点相合的脐带血,经过系列对比,它成为了小俊的治疗选择。正如医生所预期的,移植后的小俊很快度过了急性排异反应危险期,各项生命指标逐渐恢复。

看着孩子恢复红润的笑脸,小俊父亲无不感慨:“如果当年把握机会留下了孩子的脐带血,这一幕就能早些看见了。”

因白血病走投无路,最后一根“稻草”能否挽救?

生命是永远无法计较概率与得失的。我们都曾以为血液病发生在自己身上的可能性微乎其微,但它真正出现时,带来的疼痛是百分之百。

幸运如小俊,还能在脐血库找到与自己配型高度一致的脐带血;而那些没有存储脐带血,又等不到高相合配型脐带血或者骨髓造血干细胞的患者只能在日复一日的等待中耗费所剩不多的免疫力。

2019年,小郭因生病偶然查出患有恶性T细胞淋巴瘤,在经过6个疗程化疗后,她重归校园。短短两年后,她再次被诊断为急性髓系白血病;好不容易找到造血干细胞移植供者,供体体检却被检出患有“蚕豆病”,无法作为移植健康供者。最终,主治医生想到了脐带血。为了挽救小郭的生命,血液科主任周继豪紧急联系国内七家脐血库单位,在最后关头于北京市脐血库、四川脐血库找到了初筛合格的脐带血,小郭获救了。

小俊与小郭的获救,既是医护人员努力的结果,也是不幸中的万幸。但生活里没有那么多“最后关头”,没有哪个人愿意用万分之一的可能去赌健康和生存。因此当脐带血这份生命的厚礼摆在每个人面前,守住它就是最好的选择。

血液病患者的“新希望”,脐带血优势不容小觑

脐带血应用走过流金三十年发展,已经可以治疗八十多种疾病,覆盖血液疾病、再生领域、神经退行性疾病、各种罕见病以及包括自闭症、脑瘫、早产儿支气管发育不良在内的多种先天性疾病。

当前在我国“一省一库”的现行政策中,获得国家颁发血站执业许可证、正规执业的脐血库仅有位于北京、广东、浙江、山东、四川、上海、天津等地的七家,每个脐血库都设置有自体库和公共库。

作为脐带血的守望者,北京市脐血库、上海市脐血库、广东省脐血库、山东省脐血库、四川省脐血库、天津市脐血库和浙江省脐血库,七家脐血库形成了红色大动脉,肩负着唤醒生命种子、为患者带去生机的重任。在高标准、高质量的冻存技术加持下,每一份脐带血的“生命力”都得以一再延长。

源于生命,无愧期待。这八个字恰是存储脐带血的真实写照。或许在将来,脐带血将作为一种普及性生命资源走进千家万户,为我们最初种下的期待带来千百倍的“回报”,这份生命之火将会在意想不到的时刻回馈我们以温暖。

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