5月7日,广西壮族自治区红十字会联合自治区卫生健康委员会在南宁举行“广西·2023年世界地贫日主题活动”。


(资料图)

活动现场(央广网记者 黄月芬 摄)

本次活动以“防控地贫,重在筛查”为主题,旨在进一步加强广西地中海贫血防治宣传教育,增强社会公众对地贫的认知和关注,引导公众积极参与地贫防治工作。

广西壮族自治区卫生健康委员会党组成员、副主任李勇强表示,希望广西各地各部门以宣传日为契机,大力宣传地贫防治知识和政策,提高人民群众优生优育意识,主动参与地贫防治工作,减少重型地贫患儿出生,引导患者积极参与治疗;希望社会各界和爱心人士捐款捐物献爱心,让地贫患者得到及时有效的救助;希望各医疗卫生机构优化诊疗服务流程,提高技术服务水平,更好地为地贫患者服务。

据了解,地贫是一种遗传性、溶血性疾病,实施公众教育、产前筛查和产前诊断是有效预防方式,而强化临床研究、科研攻关以实现治疗新突破,则是给患者带来新生希望的根本方法。

广西是地贫高发区,一直以来,各级单位和医疗机构都十分关注地贫防治和学科研究,并取得了一定的成效。

据统计,2010年至2022年,广西共为1829.97万人进行地贫筛查,105.62万人进行地贫基因诊断,10.25万人进行地贫产前诊断,避免了1.55万例重型地贫儿出生,重型地贫患儿出生率下降了95.58%,极大提高了出生人口素质。

活动现场,志愿者为患儿家庭提供心理咨询服务(央广网记者 黄月芬 摄)

“我女儿在1岁的时候查出地贫,之后每隔20天就要输一次血,经历了六年的输血治疗,幸运的是她与姐姐配型成功,需要做造血干细胞移植,但是昂贵的手术费成了‘拦路虎’。”患者家属孔惠说。

后来,在广西红十字基金会的援助下,孔惠的女儿顺利完成手术,现在已回归校园,健康活泼。“现在我经常教育孩子,要常怀感恩之心,把爱心传承下去。”孔惠说。

活动现场,广西壮族自治区红十字会党组成员、副会长雷璧翠呼吁,希望社会各界更广泛地关注地中海贫血的防治工作,希望更多爱心企事业单位和爱心人士参与到重型地贫患儿救助行动中来,为困难家庭重型地中海贫血患儿奉献爱心、伸出援手,帮助他们重获新生,幸福快乐成长。

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